Le Centre ROSE (Ressources en Oncogénétique pour le Soutien et l’Éducation des familles à risque de cancer du sein du Québec)

The Centre ROSE: Support and Information Resources for Families at High Risk of Hereditary Breast Cancer in Quebec

M Dorval (1,2), K Bouchard (2), D Saint-Pierre (1,2), AM Drolet (2), C Côté (2), A Santerre-Theil (1,2), C Gonthier (2), J Chiquette (2)
(1) Faculté de pharmacie, Université Laval, Cité universitaire, G1K 7P4, Québec, Canada
(2) Centre des maladies du sein Deschênes-Fabia et Centre de recherche du CHU de Québec, Hôpital du Saint-Sacrement, G1S 4L8, Québec, Canada

Oncogénétique, soutien psychosocial, psycho-oncologie

Cancer genetics, psychosocial support, psychooncology

CONTEXTE: Au Québec, les ressources de soutien psychosocial et d'information destinées aux familles à haut risque de cancer du sein et de l'ovaire sont rares dans l'ensemble du système de soins de santé. Par exemple, peu de documents d'information sur les tests génétiques BRCA1/2 sont disponibles et adaptés au contexte médical et socio-culturel francophone du Québec. De plus, les femmes à haut risque mais non atteintes de cancer n'ont généralement pas accès à du soutien psychosocial, sauf si elles envisagent une mastectomie prophylactique.

OBJECTIFS: Le Centre ROSE est un projet pilote de 3 ans initié au Centre des maladies du sein Deschênes-Fabia du CHU de Québec (Canada) et ayant comme mission «d’informer et soutenir les familles à haut risque de cancer du sein du Québec et de sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé aux enjeux des cancers du sein familiaux».

MÉTHODES: Les activités du Centre ROSE sont regroupées en 3 volets : 1) Soutien psychosocial (individuel, de groupe, par les pairs); 2) Information (développement de matériel, centre de documentation, conférences publiques); 3) Formation professionnelle (formation continue, stages). Afin de décrire l’ensemble des activités, les ressources nécessaires pour les mettre en œuvre, les effets anticipés ainsi que pour développer les stratégies d’évaluation, un modèle logique de programme a été élaboré. Chaque activité fait l'objet d'évaluation à partir d'approches méthodologiques diverses (questionnaires, focus groups, données administratives).

RÉSULTATS: Nous décrirons les activités du Centre ROSE en mettant l'accent sur le processus d'évaluation de celles-ci et présenterons des données préliminaires. Au 1 septembre 2015, plus de de 1500 personnes s’étaient déjà inscrites à la liste de diffusion du Centre ROSE leur permettant ainsi de demeurer informées des activités offertes, des actualités concernant le cancer du sein héréditaire et de l’avancement de la recherche dans ce domaine. Notre équipe a également participé à plusieurs événements publics afin de sensibiliser la population à l’importance de l’histoire familiale de cancer du sein. Les résultats recueillis à ce jour suggèrent un niveau élevé de satisfaction des familles à haut risque de cancer du sein et des professionnels des différents milieux.

DISCUSSION : Misant sur une approche collaborative avec les différents professionnels impliqués dans la trajectoire de soins des patients consultant en oncogénétique au Québec, le Centre ROSE a développé un large réseau de partenaires (Réseau ROSE). L'atteinte des objectifs du Centre ROSE nécessite la collaboration des milieux clinique, scientifique et communautaire. En plus de sensibiliser la population à l'importance de connaître son histoire familiale et d'offrir du soutien aux femmes à haut risque, ce modèle de collaboration multidisciplinaire offre une plateforme favorisant la recherche appliquée ainsi que le transfert rapide de connaissances vers la population.

CONCLUSION: En tant que projet pilote, la viabilité à long terme du Centre ROSE est incertaine. L'évaluation de toutes les activités démontrera la nécessité de maintenir ou non ces ressources d'information et de soutien pour les familles francophones à haut risque de cancer du sein et de l’ovaire au Québec. Des opportunités de collaborations scientifiques internationales seront également discutées.