La Maison Entre Parenthèses : de soins gratuits pour les femmes atteintes d’un cancer à Perpignan dans les Pyrénées Orientales.

“The house between Parentheses” : A place of welcome and free care for women with cancer in Perpignan in the Pyrénées Orientales

MOULICHON I (1), ESTEVE J(2)
(1) Médecin du Comité de direction de La Maison entre Parenthèse
(2) Directrice de La Maison Entre Parenthèse

Soins de support, bien être

supportive care, well being

L’association « équilibre66 » a ouvert les portes de « La Maison Entre Parenthèses » (LMEP) en octobre 2015. Ce sont les adhérentes qui ont choisi de porter le nom « les parenthèses » et ont donné naissance à leur slogan : « Quand la vie d’une femme se met entre parenthèses… ».
Cette maison offre aux femmes atteintes d’un cancer un espace où elles peuvent souffler, se reconstruire, retrouver de l’estime de soi mise à mal par le diagnostic et les traitements…
Dans une ambiance féminine, « détente et bien être », pas de blouses blanches… On ne soigne pas les malades, on prend soin des personnes. De nombreux moments de partage, d’écoute et de convivialité, des ateliers variés et gratuits.

Constat
Être atteint d’un cancer est un ébranlement des processus vitaux et de la vie psychique.
Pour les personnes atteintes d’un cancer, la priorité a longtemps été le traitement même de la maladie, la qualité de vie du patient étant reléguée au second plan. Mais la prise en charge des effets secondaires et des besoins des patients s’est avérée de plus en plus vitale pour augmenter leur espérance de vie.
Longtemps considérés comme une question annexe, les soins de support – l’ensemble des soins et des soutiens destinés à accompagner les patients touchés par le cancer – sont pris actuellement en compte par un nombre croissant de professionnels de santé.
Fort de son expérience, le Professeur Ivan Krakowski, Oncologue médical à l’Institut Bergonié, président et fondateur de l’AFSOS estime qu’il existe trois catégories de soins de supports : « physiques, mentaux et psycho sociaux. Ils doivent aider le patient à se sentir mieux dans son corps, mieux dans sa tête et ainsi mieux dans sa vie. »

Historique
L’association « équilibre66 », association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général, développe depuis 18 ans des programmes de Prévention Santé, sur tout le département des Pyrénées-Orientales, ayant pour objectif d’améliorer le quotidien et de renouer avec le lien social pour les personnes fragilisées par l’âge « Programme seniors et grand âge ».
Le programme Femme et Cancer « La parenthèse » a été créé en parallèle en 2010, né de la volonté de Joëlle Estève, directrice bénévole, confronté dans sa famille à la maladie, pour accompagner les femmes malades d’un cancer, en dehors du cadre médical afin d’ouvrir un « pont » entre le monde hospitalier et le retour au domicile.
- Parce que l’accompagnement est une prise en charge particulière qui donne des résultats souvent inespérés. Il permet de remettre l’humain au cœur des soins, d’avoir une réponse adaptée afin que chaque femme devienne actrice de sa guérison.
- Parce qu’il y a un manque de structure extrahospitalière dans la prise en charge globale des
femmes atteintes de cancer, et, un manque de structures spécifiques proposant une offre d’activités en accompagnement thérapeutique.
Mme Joëlle ESTEVE « Ces femmes connaissent quatre grandes détresses durant la maladie. Leur corps est meurtri, ce qui engendre une baisse de l’estime de soi, l’isolement et un moral en berne. Sans parler des problèmes financiers et c’est aussi pour cela que toutes les activités sont gratuites et loin du secteur marchand ».
Les activités, à l’époque peu nombreuses, étaient réparties sur différents lieux.
« La Maison Entre Parenthèses » a ouvert les portes en octobre 2015 grâce au travail du président de l’association « équilibre66 », sa directrice bénévole et au soutien de partenaires pour le financement.

Fonctionnement
L’objectif est le bien-être et le lien social, hors du cadre médicalisé. L’accompagnement est possible pour les femmes atteinte d’un cancer depuis l’annonce, pendant les traitements et jusqu’à la rémission (5 ans). Un entretien est proposé en préalable à l’inscription annuelle. Une adhésion annuelle solidaire est demandée.
L’association met en place un programme mensuel d’ateliers réparti sur 3 journées de septembre à fin juin de 9h à 18h :
- Les ateliers de soutien : psychologue (individuel ou collectif), groupe de parole, diététique (individuel ou collectif), naturopathie ..,
- Les ateliers de soins et beauté : esthétique adaptée, coiffure (conseil et aide au choix de perruque), onglerie, écolo-cosmétique, dermographie, conseillère en image et même photo-thérapie par un photographe,
- Les ateliers de bien-être : acupressure-auriculothérapie, ostéopathie, réflexothérapie, massage du visage, magnétothérapie, sophrologie,
- Les ateliers Activités physiques : yoga, marche, Rose Pilates, Equi-danse, country,
- Les ateliers de loisirs : bar internet, atelier floral, chant (les cantatrices chauves), écriture, pause Brain, défilé de vénitiennes (« Féminothérapie »), des sorties parenthèses et bénévoles type visite guidée et promenade plantes médecinales..

La majorité des activités se font à LMEP sauf la marche, le Rose Pilates et la photothérapie.
L’accueil et les ateliers sont assurés par une quarantaine de bénévoles, professionnels et intervenants volontaires avec diplômes ou attestations de formation, et surtout une expérience de leur pratique. Chaque mois, ils positionnent leur disponibilité sur le planning mensuel des permanences d’accueil.

Ce planning mensuel est envoyé à chaque adhérente. Sur inscription, soit auprès du bénévole responsable de l’activité, soit auprès des 8 hôtesses d’accueil, elle pourra participer gratuitement à l’activité de son choix.

De l’esthétique au bien-être, autant d’occasions de se retrouver en groupe et d’échanger avec les adhérentes, rire et partager des moments que parfois la maladie nous pousse à mettre de côté.
Certaines malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus précis : annonce, rechute ou au contraire lorsque tout va mieux. IL suffit de pousser la porte.

La Maison Entre Parenthèse : un havre de paix composé :
- d’un bureau d’accueil,
- de 2 petites pièces pour les soins individuels,
- d’une grande salle pour les activités collectives,
- d’un salon de repos où la parole se libère spontané entre elles,
- d’une cuisine qui invite les parenthèses à se retrouver autour d’une tisane, d’un café et /ou le repas tiré du sac permettant encore des moments de rencontres et d’échanges.

Un espace où les « parenthèses » peuvent souffler, se reconstruire, retrouver de l'estime de soi mise à mal par la pathologie, les traitements…
On ne soigne pas les malades, on prend soin des personnes.
De nombreux moments de partage, d’écoute et de convivialité.

Si l’objectif premier est d’améliorer le quotidien des femmes, car la souffrance physique et morale est connue, nous n’oublierons pas la détresse financière, résultats des conséquences de la maladie.

Bilan
La moyenne mensuelle est de 6 ateliers de soutien, de 10 ateliers beauté et soins, 30 ateliers bien-être, 15 ateliers physiques et de 6 ateliers loisirs en 2017.
Les parenthèses inscrites en 2017-2018 sont 73 femmes adhérentes entre 30 et 70 ans, dont 75% ont plus de 50 ans.
La fréquentation moyenne aux activités est de 4 à 12 « parenthèses ».
En fin d’année, la parole est donnée aux « parenthèses » ainsi qu’aux bénévoles qui les prennent en charge dans le cadre d’une évaluation afin d’améliorer l’accompagnement et proposer de nouvelles activités.
Un montage vidéo a été créé en 2018 « la parole est aux femmes », témoignage de femmes atteintes de cancer, filmé dans les locaux de LMEP.

Témoignages
« Ici paradoxalement c’est la vie plus qu’ailleurs »
Des soutiens primordiaux dans le processus de vie, comme l’exprime l’une d’elles, en début de traitement, « Avant j’avais de très belles dreadlocks et je savais qu’avec le traitement en défaisant ma coiffure, j’allais tout perdre, j’ai préféré le faire avec le soutien de la coiffeuse de la maison parenthèses. Ensemble nous avons trouvé un tout nouveau look ! » Et fière de nous montrer sa nouvelle coupe à la garçonne !

Ici pas de tabous, pas de regards larmoyants, bien au contraire, les bénévoles qui viennent dispenser des ateliers ont toute ce « regard bienveillant qui réchauffe et qui soulage dans des moments qui sont très durs » comme le précise une autre, adhérente depuis 3 ans et actuellement dans une phase particulièrement difficile de la maladie.

Atteinte d’un cancer du poumon, « la maison parenthèse n’est pas réservée aux femmes atteintes du cancer du sein dont on parle beaucoup avec octobre rose, mais à la femme, peu importe le cancer dont elle est malade ! », nous précise une autre « parenthèse ».
« Je suis venu ici car à 45 ans, je ne peux plus travailler, la maladie a pris trop de place, je voulais un endroit familial. La Maison entre Parenthèse c’est vraiment une parenthèse pour la femme, ici paradoxalement c’est la vie plus qu’ailleurs. Je sors de l’isolement même si j’ai une famille. Ici c’est un lien social. Un regard normal que des fois nous perdons avec nos familles. La première année j’étais trop fatiguée et c’était compliqué à gérer psychologiquement mais au bout d’un an j’ai voulu changer. Ici c’est une vrai bouffée d’oxygène et c’est le cas pour toutes les « Parenthèses » avec lesquelles j’ai discuté ».

« J’avais envie d’offrir un cocon où elles se sentent bien » nous indique Joëlle Esteve directrice bénévole de LMEP, qui ne compte pas ses heures « Jusqu’en 2015, on avait des locaux prêtés pour les ateliers. J’avais envie d offrir un endroit cocon où les adhérentes se sentiraient chez elles. La maison d’accueil est en cohérence avec ce que je voulais faire ».

Peut-on parler de la maladie à LMEP ? Un long débat sans vraiment trouver de solution tant les besoins des parenthèses sont opposés. Il est proposé de ne pas contrôler l’échange spontané et d’être vigilante sur les parenthèses qui pourront être gênées par ces échanges.

Perspectives
Faire bénéficier le plus de malades possibles à ces soins de support
Des questionnements sur l’avenir :
Comment pourrions-nous envisager l’accueil du public masculin ?
Quel soutien pourrions-nous porter aux aidants, aux proches ?

En conclusion
Depuis 8 ans, d’abord dans le cadre du programme « La Parenthèse » et depuis 3 ans à La Maison Entre Parenthèse, les femmes malades d’un cancer, « les parenthèses » peuvent reprendre les rênes de leur santé, de leur vie, sortir avec une énergie nouvelle et une véritable aptitude à savourer chacun des bons moments de la vie grâce aux nombreuses activités de soutien dans un cadre non médicalisé, à la gratuité, à une équipe de professionnels bénévoles qui offrent leur compétence avec le cœur.
« Quand la vie d’une femme se met entre parenthèses… » .Parenthèse, un temps nécessaire pour pouvoir rebondir et s’envoler de leurs propres « Elles ».

La Maison Entre Parenthèses®
Résidence Le concorde 2
Place de Turenne (Bd Kennedy)
66100 PERPIGNAN

Un lieu de vie personnalisé, d’accueil et d’accompagnement, GRATUIT, non médicalisé, pour aider à vivre mieux le quotidien de la maladie.

http://equilibre66.com/association