Livret d'information Patient illustré pour la chirurgie du cancer du sein

Illustrated booklet for patients on breast cancer surgery

A Legret, IDE (1), J Miquel, IDE (1), L Vercoustre, IDE (1), C Besset,IDE(1), E De Vaucelles, IDE (2), V Lescouzeres, AM (2), C Bensaïd, MD (1,2), R Afriat, MD (1,2), E Sauvanet, MD (1,2), S Pertuisel (3), N. Nouvion (3), L Guéroult-Accolas (4), H Chochois (5), S Alran, MD (1,2)
(1) Service de chirurgie gynécologie, Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, 185 Rue R. Losserand, Paris, FRANCE
(2) Centre du Sein, Centre de Santé Marie Thérèse, 189 Rue R. Losserand, Paris, FRANCE
(3) Direction du Développement et de la Communication, Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, 185 Rue R. Losserand, Paris, FRANCE
(4) Présidente Association Patients, www.monreseau-cancerdusein.fr
(5) Illustratrice scientifique

Information préopératoire
cancer du sein
chirurgie
lymphocele
parcours soin

Pre operative information
breast cancer
surgery
seroma
care pathway

Contexte et objectif :
- Informer un public non initié à la chirurgie du cancer du sein avec des mots appropriés est un défi.
- Aussi nous avons décidé, de co-construire un livret d'information à plusieurs professionnels de santé en incluant les patientes et en faisant appel à une illustratrice de dessins scientifiques.

Méthodes :
Les infirmières ont débuté l'écriture du livret avec le souhait d'avoir un discours homogène et en se basant sur les demandes des patientes qu'elles suivaient en hospitalisation.
Ce livret a été repris par l'équipe de chirurgie.
Puis infirmières, chirurgiens et secrétaires ont expliqué à une illustratrice le parcours des patientes depuis leur domicile, leur admission, leur hospitalisation chirurgicale en ambulatoire ou traditionnelle jusqu'à leur retour à domicile, en explicitant chaque étape.
Le livret a été soumis à la relecture d'une patiente experte.

Résultat :
Après une réunion en présentiel en Décembre 2017, l'illustratrice a proposé des esquisses qui ont été sélectionnés puis valider avec le service communication.
Le livret a été édité puis délivré à chaque patiente opérée pour un cancer du sein dès le mois de Février 2018, lors de la consultation pré-opératoire par le chirurgien. Les dessins permettent d'attirer l'attention de la patiente dans une consultation dense en informations. Ainsi le port d'un soutien gorge à ouverture ventrale est représenté sur un personnage de BD, et ainsi, plus aucune patiente n'oublie de l'amener le jour J ! Les complications sont aussi clairement illustrées en particulier, le lymphocèle, qui parait anodin pour les professionnels, et qui préoccupe les patientes dès leur apparition, et génère des appels téléphonique. Le dessin se passe de commentaire redondant.
100 livrets ont déjà été remis.

Conclusion :
Le livret sert de fil directeur pour expliquer la chirurgie, c'est un médiateur commun pour les services de consultation, ambulatoire et hospitalisation centré sur le parcours de soin de chaque patient.
Par ce livret, nous facilitons la compréhension par les patientes de la chirurgie proposée et des effets indésirables possibles, et évitons des appels téléphoniques post-opératoire.
Une enquête de satisfaction est en cours auprès des patients