Parcours de soins des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique : Résultats de l’enquête nationale RÉALITÉS

Patient’s journey and disease perception in metastatic breast cancer: results of the French national survey REALITY

M ESPIÉ (1), I MOLEY-MASSOL (2), N ZERNIK (3), V DIÉRAS (4)
(1) Centre des Maladies du Sein, Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux, 75010 Paris
(2) Psycho-oncologue, Hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris
(3) Association Europa Donna, 14 rue Corvisart, 75013 Paris
(4) Unité d’Investigation Clinique, Institut Curie, 26 rue d'Ulm, 75005 Paris

Cancer du sein, métastases, qualité de vie, traitements, soins de supports

Breast cancer, metastasis, quality of life, treatments, supportive care

Le vécu des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique (CSM) est complexe et affecte de nombreux aspects de leur existence (1). Pourtant, cette perception est peu connue et a fait l’objet de peu de travaux de recherche (2).

L’enquête RÉALITÉS avait pour objectif de décrire les étapes du parcours de soin des femmes atteintes d’un CSM, d’analyser leur vécu de la maladie, des traitements et étudier la relation avec les professionnels de santé (PdS).

Du 25/09 au 7/12/2015, 230 femmes atteintes d’un CSM diagnostiquées depuis + de 6 mois ont été interrogées via un questionnaire papier réalisé par un Comité Scientifique et remis par leur oncologue.

Les patientes interrogées avaient en moyenne 59,2 ans, vivaient en couple (53%), en famille (17%) ou seules (27%). Respectivement 48%, 34% et 15% étaient en retraite ou non active, en arrêt de travail ou invalidité, en activité.
Deux tiers d’entre elles (66%) se savaient atteintes d’un CSM.

Deux tiers des patientes (67%) ont rencontré une infirmière d’annonce; pourcentage plus élevé dans les cliniques (84%) que dans les CLCC (55%). La moitié (55%) de celles qui n’ont pas eu cet entretien aurait aimé l’avoir.

97% des patientes était sous traitement (TT) au moment de l’enquête : 67% sous chimiothérapie (CT), 41% sous hormonothérapie, 24% sous thérapie ciblée et 19% sous radiothérapie soit une proportion respective de monothérapie, bithérapie et trithérapie de 56%, 31% et 13%.
Les patientes étaient tout à fait satisfaites du temps consacré par le médecin pour expliquer leur TT (83%), 72% tout à fait satisfaites des informations délivrées Elles se sont senties bien entourées et ont pu poser leurs questions (66%).

68% des patientes interrogées ont déclaré avoir souffert d’effets indésirables (EI) ; proportion significativement plus élevée chez celles recevant une CT : 77% vs 50% sans CT.

Les impacts étaient plus importants pour les patientes sous CT ; qu’ils soient physiques (46% vs 19% pour les patientes sans CT), domestiques (41% vs 24%), psychologiques ou sociaux (41% vs 23%) ou professionnels (35% vs 18%).

De plus, davantage d’impact sur la vie quotidienne pour les patientes en rechute d’un cancer du sein isolé et moins d’impact pour les patientes porteuses d’une tumeur RH+ ont été observés et 16% des patientes ont rapporté un impact financier de leur maladie.
Concernant les soins de support : 47% des patientes ont consulté un psychologue (dont 75% se sont déclarées tout à fait satisfaites, kinésithérapeute (30% et 68%), assistante sociale (26% et 65%), diététicien(ne) (23% et 54%), esthéticien(ne) (16% et 68%). Seul 5% des patientes interrogées ont consulté une association de patients parmi elles 58% l’ont jugé tout à fait utile.

Les résultats de l’enquête RÉALITÉS attestent de la qualité de la relation avec les PdS impliqués dans la prise en charge thérapeutique des patientes atteintes de CSM. Des progrès restent encore à accomplir afin de réduire les impacts négatifs de la maladie et des traitements sur la vie quotidienne des patientes.

(1) Binkley JM, Harris SR, Levangie PK et al. Patient perspectives on breast cancer treatment side effects and the prospective surveillance model for physical rehabilitation for women with breast cancer. Cancer. 2012 Apr 15;118(8 Suppl):2207-16.
(2) Willis K, Lewis S, Ng F et al. The experience of living with metastatic breast cancer--a review of the literature. Health Care Women Int. 2015;36(5):514-42.