Résumé V8XTO
C13 - 2 nouveaux outils d'information sur les voies de reconstruction destinés aux patientes mastectomisées : un livret de questions/réponses et un film-web-documentaire
C13 - 2 innovative informative tools on reconstruction ways after mastetcomy : a questions/answers booklet and a film-web documentary
Séverine Alran(1),Catherine Malhouitre(2), , Justine Courtois(1), Renée Mazerat(1), Joël Blin(1), Marion Beligne(1), Annick Robert(1), Nathalie Boissière(3), Roseline Gelperowic(2), Elisabeth Breuillot(2), Maryvonne Marchal(2), Nathalie Etienne(2), Cécile Pasquinelli(2), Roman Rouzier(1), Lydie Wintz(5)
(1)Département oncologie chirurgicale, Institut Curie, 26 rue d'Ulm 75005, Paris
(2)Patiente, Association Au Sein de Sa Différence, Vivre Comme Avant, Association pour la Reconstruction du Sein par DIEP
(3)Services institutionnels, Institut Curie, 26 rue d'Ulm 75005, Paris
(1)Département oncologie chirurgicale, Institut Curie, 26 rue d'Ulm 75005, Paris
(2)Patiente, Association Au Sein de Sa Différence, Vivre Comme Avant, Association pour la Reconstruction du Sein par DIEP
(3)Services institutionnels, Institut Curie, 26 rue d'Ulm 75005, Paris
Cancer du sein, Mastectomie, Information, reconstruction, prothèse externe
breast cancer, mastectomy, information, reconstruction, external prothesis
Chirurgie
Oncologie
Contexte - Ayant montré (Réf1)que la majorité des femmes ayant une mastectomie n’ont pas de reconstruction chirurgicale du sein en France (70-80%) et que les soignants donnent une information inadaptée sur la reconstruction après mastectomie, nous avons créé un groupe « Info-Sein » constitué à part égalitaire de patientes et de soignants.
Objectif - développement de nouveaux outils informatifs pour répondre aux attentes des patientes qui ont eu ou vont avoir une mastectomie (12000 nouveaux cas /an en France).
Méthode- 4 étapes avec l’ensemble du groupe en présentiel : (1) consensus et validation sur l’élaboration d’un livret de questions/réponses (septembre 2012) (2) élaboration et formalisation des questions/réponses (novembre 2012) (3) hiérarchisation par cotation des questions/réponses (février 2013). (4) sélection des questions/réponses à partir d’une 1ère maquette (juin 2013). Des travaux en inter-sessions par mail. En groupe restreint : Finalisation de la formulation des questions/réponses (2 réunions en juillet 2013). Présentation, validation et étape de relecture par l’équipe médicale (septembre 2013). L’élaboration du livret a permis de guider la réalisation du film.
Résultats - Une nouvelle sémantique a été créée autour de la reconstruction après mastectomie, élargissant l'éventail des options en incluant la reconstruction chirurgicale du sein avec ses différentes techniques, la reconstruction non chirurgicale du sein et en particulier la prothèse externe, l’habillement, d’autres formes plus exceptionnelles comme le tatouage et la reconstruction globale. 2 outils informatifs complémentaires ont été choisis par les patientes(1)Un livret de questions/ réponses que nous proposons aux patientes qui vont avoir ou qui ont eu une mastectomie depuis le 6 Janvier 2014. Il est constitué de 3 chapitres avec des questions d’ordre médical, pratique et esthétique. Il est accessible sur le site internet cancersdusein.curie.fr, diffusé par des sites associatifs et des blogs de patientes. (2)Un film-web documentaire en cours de réalisation. Le documentaire d’une durée de 52 mn est axé sur l’expérience humaine des patientes et des professionnels de santé. La réalisation est assurée par 2 professionnelles du documentaire santé, Juliette Cazanave et Caroline Swysen. Diffusion Octobre 2014. Contenu : (1) 3 parcours de femmes en cours de chirurgie de mastectomie et/ou de reconstruction chirurgicale ont été choisies. (2) Une série de témoignage de femmes à distance de la mastectomie et ayant choisi des voies de reconstruction différente, (3) des interviews de professionnels de santé experts dans le traitement du cancer du sein, (4) des témoignages de conjoints. Le film rendra compte de la diversité des patientes, des soignants et que chaque femme a sa propre voie de reconstruction. Le web docu sera constitué de différents modules de quelques minutes comme un site web type et répondra à des questions techniques.
Perspectives - Evaluer la pertinence de ces nouveaux outils d’information tant du point de vue de la satisfaction des patientes, que de leur qualité de vie après une mastectomie. Cession de droits et diffusion aux établissements intéressés
Réf 1 : Héquet D, Alran S et al. Reasons of not having breast reconstruction : a historical cohort of 1937 breast cancer patients undergoing mastectomy. SpringerPlus 2013; 2:325
Objectif - développement de nouveaux outils informatifs pour répondre aux attentes des patientes qui ont eu ou vont avoir une mastectomie (12000 nouveaux cas /an en France).
Méthode- 4 étapes avec l’ensemble du groupe en présentiel : (1) consensus et validation sur l’élaboration d’un livret de questions/réponses (septembre 2012) (2) élaboration et formalisation des questions/réponses (novembre 2012) (3) hiérarchisation par cotation des questions/réponses (février 2013). (4) sélection des questions/réponses à partir d’une 1ère maquette (juin 2013). Des travaux en inter-sessions par mail. En groupe restreint : Finalisation de la formulation des questions/réponses (2 réunions en juillet 2013). Présentation, validation et étape de relecture par l’équipe médicale (septembre 2013). L’élaboration du livret a permis de guider la réalisation du film.
Résultats - Une nouvelle sémantique a été créée autour de la reconstruction après mastectomie, élargissant l'éventail des options en incluant la reconstruction chirurgicale du sein avec ses différentes techniques, la reconstruction non chirurgicale du sein et en particulier la prothèse externe, l’habillement, d’autres formes plus exceptionnelles comme le tatouage et la reconstruction globale. 2 outils informatifs complémentaires ont été choisis par les patientes(1)Un livret de questions/ réponses que nous proposons aux patientes qui vont avoir ou qui ont eu une mastectomie depuis le 6 Janvier 2014. Il est constitué de 3 chapitres avec des questions d’ordre médical, pratique et esthétique. Il est accessible sur le site internet cancersdusein.curie.fr, diffusé par des sites associatifs et des blogs de patientes. (2)Un film-web documentaire en cours de réalisation. Le documentaire d’une durée de 52 mn est axé sur l’expérience humaine des patientes et des professionnels de santé. La réalisation est assurée par 2 professionnelles du documentaire santé, Juliette Cazanave et Caroline Swysen. Diffusion Octobre 2014. Contenu : (1) 3 parcours de femmes en cours de chirurgie de mastectomie et/ou de reconstruction chirurgicale ont été choisies. (2) Une série de témoignage de femmes à distance de la mastectomie et ayant choisi des voies de reconstruction différente, (3) des interviews de professionnels de santé experts dans le traitement du cancer du sein, (4) des témoignages de conjoints. Le film rendra compte de la diversité des patientes, des soignants et que chaque femme a sa propre voie de reconstruction. Le web docu sera constitué de différents modules de quelques minutes comme un site web type et répondra à des questions techniques.
Perspectives - Evaluer la pertinence de ces nouveaux outils d’information tant du point de vue de la satisfaction des patientes, que de leur qualité de vie après une mastectomie. Cession de droits et diffusion aux établissements intéressés
Réf 1 : Héquet D, Alran S et al. Reasons of not having breast reconstruction : a historical cohort of 1937 breast cancer patients undergoing mastectomy. SpringerPlus 2013; 2:325
Recherche
Saissisez le ou les termes de votre recherche
RCP
Voir les vidéos et les présentationsFilms
Les Mercredis de la SFSPM
Télécharger le programme